Lianhe Zaobao (2 July 2024)
干燥综合征是一种慢性自身免疫疾病,口干、干眼等症状看似小毛病,却影响患者的日常生活。此症无药可治,只能通过终身 管理症状,缓解不适。7月23日是世界干燥综合征日,医疗专家从症状、治疗、饮食和运动几方面, 提高人们对干燥综合征的 认识,教你如何与“干”共存。
天气酷热,容易口干,但喝足水却仍觉得长期口干, 可能是疾病征兆。
干燥综合征(Sjogren’s syndrome)是一种自身免疫性疾病,由于症状看似常见小问题,如患者常有口干、干眼等症状,正确诊断和治疗往往被延误。在7月23日“世界干燥综合征日”来临前,受访医疗专家通 过探讨此病的症状与治疗,以及饮食和运动管理贴士,提高人们对这慢性疾病的认识。
分原发性和继发性两种
伊丽莎白医院亚洲风湿免疫专科诊所风湿病专科高级顾问医生刘慧妮指出,干燥综合征可以影响任何年龄层,但症状通常在45
至55岁之间出现。病症主要分为两种:单独出现的原发性干燥综合征;或作 为继发性干燥综合征与其他自身免疫性疾病,如类风湿性关节炎或系统性红斑狼疮并存。这疾病 的发病率是类风湿性关节炎的近一半, 影响0.5 至1%的全球人口。
刘慧妮医生解释,干燥综合征主要影响泪腺 和唾液腺,导致泪液和唾液分泌减少,从而引起干眼和口干现 象。她说:“有干眼症状的患者可能感觉眼睛灼热、瘙痒,以及犹如沙粒般的异物感;口干症状患者可能感觉嘴里仿佛满是棉花,有时因干燥而难以吞咽或说话。”
不过,干眼和口干的症状属于非特异性,即不专属某一种疾病的症状。刘慧妮医生说,老年人有干眼、口干症状十分常见, 因此干燥综合征容易被忽视。
它可能延伸到其他包含分泌湿气腺体的身体部位,包括鼻子、喉 咙、皮肤和阴道,导致受影响区域变得干燥。此外,非腺体的器官系统可能受累,造成关节炎如关节疼痛和肿胀问题,甚至影响肺部、肾脏和神经。
中西医优势互补缓解病情
中华医院Viva分院主管陈蓓琪医师说,多数中医将干燥综合征归为“燥症”范畴。
目前中医认为干燥综合征的病因、病机以津液亏损,阴虚致燥为主,并深入到痰、瘀、毒互结导致此病, 脏腑功能失调也会影响此病的发生及发展。
也是新注册中医师临床培训总导师的陈蓓琪中医博士指出, 中医一般先通过辨证来治疗此病。
根据不同证型和患者的具体身体情况,治疗方法会不同,总体分为外治和内治法。内治法是服用中药治疗及调理,并根据情况配合外治法, 常用的有针灸、熏蒸、按摩等。
陈蓓琪医师指出,中西医结合,不是单纯的中药加西药,而是相互配合,优势互补。
如干眼症状明显者,短时间内可以使用人工泪液迅速缓解病情,也能通过中药或针灸等中医治疗达到远期疗效。
涉及终身症状管理
虽然干燥综合征不会致命, 但不接受治疗会严重影响患者的日常生活。刘慧妮医生说:“干 燥综合征目前没有完全治愈的方 法,一般能通过各种疗法管理和控制症状,帮助患者改善生活质量。切记干燥综合征的治疗是高度个人化的。”
此外,干燥综合征的治疗方式往往涉及终身症状管理。这包括使用人工泪液应对干眼;含喉片、定期漱口或小口喝水以刺激唾液分泌,缓解口干症状;使用 护肤保湿霜和阴道润滑剂以减少干燥症状。
有干眼症状的患者可能感觉眼睛灼热、瘙痒,以及犹如沙粒般的异物感;口干症状患者可能感觉嘴里仿佛满是棉花,有时因干燥而难以吞咽或说话。 —刘慧妮医生
刘医生说,医生可能会开处方药,帮助患者缓解口干或干眼症状。服用非甾体抗炎药(NSAIDs)或通过关节注射皮质类固醇,也许能减轻关节疼痛和炎症。症状严重的病患,则可能通过免疫抑制药物,加以控制炎症及减少对器官的影响。若干燥综合征影响到肾脏或肺,治疗可能针对这些受影响器官的并发症加以管理。
刘慧妮医生指出,调整生活方式也十分重要,如在住家使用加湿器对抗干燥空气,以及实践良好的口腔卫生包括定期接受牙科检查。
从饮食着手缓解口干症
干燥综合征患者的唾液分泌可能会减少,导致口干症。陈笃生医院营养与饮食部营养师刘静婉说,患者应尽量不喝容易导致脱水的饮料,如含咖啡因的咖啡和一些茶类,以及酒精。辛辣食物与酸性饮食如柑橘类水果和果 汁,也应避免食用,因为这类饮食会刺激口腔和喉咙,可能加剧干燥综合征的症状。
刘静婉指出,患者可能因唾液分泌不足,难以吞咽生蔬菜等干脆坚硬的食物,以及肉类和面包。建议选择吃肉末,在牛奶中浸泡面包,以及延长烹煮蔬菜的时间,有助软化食物。为了不刺激口腔,应避免吃像花生酱等黏糊食物。
陈蓓琪医师说,由于干燥综合征患者腺体分泌液体量较少, 建议多吃些滋阴清热的食物,如丝瓜、芹菜、黄瓜等, 以及梨子、橙、苹果等水果。尽量避免食用辛辣、油炸、过酸过咸的食物,以免刺激腺体。
干燥综合征患者尤其要注意口腔健康。刘静婉解释,患者因缺少唾液,会导致糖类附着在牙齿上,促进细菌生长,导致蛀牙。陈蓓琪医师也提醒,干燥患者须勤漱口,保持口腔清洁,降低感染风险。同时尽量避免服用可能引起或加重口干的食物和药 物。
此外,确保水分摄取充足对维持唾液分泌至关重要,但切记 过量饮水也可能减少口腔黏液膜,加重症状。刘静婉建议,全天饮用约8到10杯清水,保持口腔湿润。若想饮茶,应避免喝过于酸性的茶如红茶,但能适量喝些不含咖啡因的花草茶,如洋甘菊茶或薄荷茶。
此外,患者可以吃些帮助分泌唾液的食物,包括不含糖分的硬糖或喉片。刘静婉建议选择含有木糖醇(xylitol)成分的无糖糖果,因木糖醇已被证实能有效促进唾液分泌及防止蛀牙。
刘静婉提醒,口干症会使咀嚼和吞咽食物变得困难,进而导致患者的食物及营养摄取量减少,随着时间或许会造成体重减轻或营养不良。她建议患者尽量选择湿润软嫩的食物,通过蒸或炖煮使食物变软。有需要者,还可将食物切成小块或使用搅拌机将食物打成泥。烹煮时善用肉汤、肉汁、酱汁或牛奶润湿食物也有帮助。
有氧和阻力锻炼能改善症状
陈笃生医院物理治疗师陈伟杰说,干燥综合征的确诊者除了眼睛和口腔症状外,往往还面临关节疼痛、肿胀和僵硬,以及肌肉酸痛、无力和慢性疲劳等。 规律的锻炼计划对管理这些症状和改善整体健康起着关键作用。
医学专家建议患有干燥综合征的人定期运动,并着重在有氧和阻力锻炼。 陈伟杰说:“患者应该每周完成五次,每
次30分钟的运动,运动强度宜保持在行走时能轻松交谈的程度。
兀兰医疗集团首席物理治疗师连国杰补充,多数经专科医生允许可以单独锻炼的原发性 或继发性干燥综合征患者,适合从低强度及带来最小不适感的运动开始。他说:“可使用‘对话测试’(Talk Test)自我监测,通常在做强度较低的运动时,可舒适地与另一人交谈或唱歌。”
连国杰建议患者尝试休闲散步或骑脚踏车。随着运动适应度提高, 可每次逐步增加10%的持续运动时间,同时自我监控身体反应,宜达到每周运动三次的频率。他提醒说: “尽管有氧运动对改善疲劳有效,但须要密切关注身体状况。
所有患者在未经风湿病医生批准前,不应开始中高强度的有氧运 动。”
少数经风湿 病专家诊断没有其他伴随疾病的原发性干燥综合征患者,若要改善疲劳,可以逐步达到中至高强度的有氧运动。连国杰建 议这类患者,在健身房使用椭圆机(elliptical trainer) 或每次快步走45分钟。在做这类运动时,人们能交谈但无法唱歌。
陈伟杰建议,患者每周做两到三次阻力运动,每次重复10至15次,每个动作做两到四组。这些运动能提高患者的有氧能力,减轻疲劳,缓解疼痛与增强身体功能。
他提醒,尽管干燥综合征 患者一般能安全做有氧运动和阻力训练,但仍须谨慎锻炼以避免加重症状。建议患者循序渐进地增加运动强度,并考虑将有氧运动划分为较短的运动时段,以及在做阻力训练时减少负重,降低对关节造成的压 力。
缓解关节疼痛运动
干燥综合征的常见病征是关节炎,包括一个或多个关节出现肿胀、僵硬、疼痛和活动范围受限。连国杰说:“那些通过医生处方药物控制关节炎的患者,应继续锻炼。尽管最初可能感到不适,但定期运动能改善关节炎症状。运动不足的后果是,关节可能变得僵硬,导致关节活动范围减少,如膝盖无法完全伸直,或无法用手触及背部。”
连国杰示范动作
轻度疼痛通常是安全的,但建议运动时,以疼痛作为决定 运动强度的参考。连国杰提醒,一旦疼痛和僵硬无法通过药物 缓解,可能是全身疾病急性发作,应及时就诊检查。 连国杰推荐有关节僵硬或疼痛的人从活动关节的运动开 始,逐步进展到阻力运动。例如,膝疼患者可以从坐着抬起小 腿运动做起。建议一周七天每天做三次,每次重复20次。此 外,也推荐他们做些简单运动,如由坐至站。 陈伟杰提醒,每晚8至10小时的充足睡眠,有利于疼痛管 理。在关节疼痛、肿胀或肌肉疼痛的急性发作期,患者应避免 剧烈活动,平衡休息和做轻柔运动。他说:“受影响的关节可 以通过轻柔的伸展运动,使关节完整伸展开来。患者宜在疼痛 程度最低的时候做运动,这通常是在服用处方止痛药后。
陈伟杰示范动作
站立式踮脚尖
①双腿分开,与肩同宽。扶着稳固的支撑物。
②两只脚的脚趾保持在地上,尽量抬起脚跟。
③保持姿势数秒再慢慢让脚跟着地。可重复做几次。
肩部推举重物
① 站立时双腿分开, 与肩同宽, 手握重物。弯曲手肘时,
拇指应指向后方。
② 往天花板举起握着重物的手臂, 直到手肘完全伸直。避
免出现弓腰的情况。
③保持姿势数秒再慢慢放下手臂回到原位。换手重复动作。